省婦幼開(kāi)展“守護(hù)‘星’行動(dòng)·有愛(ài)不‘孤獨(dú)’”社會(huì)融合實(shí)踐活動(dòng)。

如果你在公共場(chǎng)所看見(jiàn)一個(gè)人，他（她）不能與人正常交流，可能還不停重復(fù)做一件事，他（她）的舉止怪異，顯得與周?chē)h(huán)境格格不入，你大概率遇到的是一名孤獨(dú)癥患者。

孤獨(dú)癥兒童有一個(gè)聽(tīng)起來(lái)浪漫的名字——“星星的孩子”。這些“星星的孩子”曾經(jīng)鮮為人知，隨著社會(huì)的進(jìn)步，越來(lái)越多的人開(kāi)始關(guān)注孤獨(dú)癥。人們對(duì)孤獨(dú)癥的了解，有可能是通過(guò)一部影視作品，有可能是道聽(tīng)途說(shuō)，也有可能是身邊人的遭遇。

甘肅省婦幼保健院醫(yī)學(xué)遺傳中心專(zhuān)家表示，我們身邊的孤獨(dú)癥并不罕見(jiàn)，近些年有明顯上升趨勢(shì)。美國(guó)疾控中心今年3月發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，兒童孤獨(dú)癥患病率上升至2.76%，是20多年前的四倍多。我國(guó)雖然沒(méi)有確切統(tǒng)計(jì)，但根據(jù)報(bào)道發(fā)病率為1/40至1/60，非常高?！斑@可能與疾病的早期診斷率大大提高有關(guān)。目前很多患兒在嬰幼兒期就接受評(píng)估并篩查出患病?！?/p>

每年的4月2日是世界孤獨(dú)癥日，以往的主題以關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童為主，今年，主題中增加了“關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專(zhuān)業(yè)工作者”，簡(jiǎn)單理解，就是期望公眾將更多的目光投向孤獨(dú)癥兒童的照護(hù)者和教育者。作為專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)，今年世界孤獨(dú)癥日前夕，甘肅省婦幼保健院開(kāi)展了一系列活動(dòng)，期待為孤獨(dú)癥兒童、照護(hù)者與專(zhuān)業(yè)工作者提供持續(xù)的關(guān)愛(ài)、關(guān)注與支持，聯(lián)合社會(huì)各界力量，共同為孤獨(dú)癥的早期篩查、早期診斷與早期干預(yù)做出不懈努力。

1 重視早期篩查堅(jiān)持“醫(yī)教家”干預(yù)

孤獨(dú)癥也叫自閉癥，二者同為一種疾病，目前規(guī)范的叫法是孤獨(dú)癥。甘肅省婦幼保健院和蘭大二院甘肅省兒童醫(yī)院是孤獨(dú)癥早期篩查、診斷與干預(yù)的專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)。其中，省婦幼保健院在兒童孤獨(dú)癥的臨床表現(xiàn)特征、行為觀察、評(píng)估診斷技術(shù)、家長(zhǎng)培訓(xùn)指導(dǎo)等方面積累了豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，具備國(guó)際先進(jìn)的ADOS-2孤獨(dú)癥診斷評(píng)估技術(shù)，并不斷探索與完善孤獨(dú)癥早期干預(yù)康復(fù)訓(xùn)練內(nèi)容。

省婦幼保健院兒童早期發(fā)展中心一部劉月芬主任醫(yī)師表示，孤獨(dú)癥兒童即使有語(yǔ)言，其語(yǔ)氣、語(yǔ)調(diào)、語(yǔ)音都與正常孩子不太一樣。孤獨(dú)癥兒童沉浸在自己的世界里，他們眼神回避、視線飄忽，無(wú)法與人正常交流，這種社交行為障礙是孤獨(dú)癥的核心癥狀之一。她提醒家長(zhǎng)，孤獨(dú)癥早期篩查應(yīng)從六個(gè)月開(kāi)始，基于有的孩子在兩歲以后才出現(xiàn)相關(guān)癥狀，因此篩查并不是一勞永逸的，應(yīng)該是個(gè)連續(xù)過(guò)程。除了社交行為障礙，孤獨(dú)癥兒童還有興趣狹窄和刻板行為等癥狀。

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練應(yīng)該是不間斷的，除了把孩子送進(jìn)醫(yī)院或者機(jī)構(gòu)里訓(xùn)練，把訓(xùn)練成果帶回家，融合到日常生活中非常重要。因此我們倡議康復(fù)機(jī)構(gòu)讓家長(zhǎng)走進(jìn)課堂，以便持續(xù)鞏固孩子的訓(xùn)練成果?！眲⒃路冶硎荆挥性绨l(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，并且堅(jiān)持這種“醫(yī)教家”結(jié)合的干預(yù)方式才能獲得良好的預(yù)后。

2 特教老師 堅(jiān)持是一種選擇

位于城關(guān)區(qū)段家灘的甘肅啟智·樂(lè)見(jiàn)教育是專(zhuān)業(yè)的特殊兒童教育機(jī)構(gòu)，致力于針對(duì)孤獨(dú)癥、發(fā)育遲緩的兒童進(jìn)行系統(tǒng)、科學(xué)、規(guī)范的干預(yù)、訓(xùn)練，同時(shí)也對(duì)這些孩子的家長(zhǎng)開(kāi)展“教育”，幫助他們樹(shù)立正確的理念，掌握正確的教養(yǎng)方法，從而更好地帶領(lǐng)孩子走在這條不尋常的人生路上。

近年來(lái)，類(lèi)似的特殊教育機(jī)構(gòu)數(shù)量發(fā)展較快，在蘭州，十幾年前叫的上名字的只有一兩家，而現(xiàn)在已有大概五六十家，足見(jiàn)背后的需求量和人們認(rèn)知和觀念的進(jìn)步。這些專(zhuān)門(mén)機(jī)構(gòu)的從業(yè)人員由各行各業(yè)轉(zhuǎn)型而來(lái)，能堅(jiān)守至今的，大多是抱著對(duì)特殊教育的熱愛(ài)與赤誠(chéng)。

去北京“星星雨”學(xué)習(xí)，是從業(yè)者掌握專(zhuān)業(yè)技能、教育理念以及拓展視野的必由之路，而邊學(xué)邊教，則是每個(gè)有理想的特教老師的必修課。“啟智·樂(lè)見(jiàn)”的負(fù)責(zé)人王茗在這條路上跋涉了14年，她每年用于提升、深造的投入接近三萬(wàn)元。過(guò)去三年，不少特教機(jī)構(gòu)被迫關(guān)閉或規(guī)?？s水。王茗的學(xué)校由以前的三間訓(xùn)練室變?yōu)橐婚g，每天上午下午各有四五個(gè)孩子來(lái)上課，根據(jù)不同情況，有的孩子接受一對(duì)一訓(xùn)練，有的孩子上小組訓(xùn)練課。

專(zhuān)業(yè)的事由專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做，道理沒(méi)有錯(cuò)，但在現(xiàn)實(shí)中由于薪資待遇、執(zhí)業(yè)環(huán)境不甚理想，許多特教專(zhuān)業(yè)的畢業(yè)生往往會(huì)放棄初衷，更有機(jī)構(gòu)從業(yè)者會(huì)選擇出走其他行業(yè)。西北師范大學(xué)開(kāi)設(shè)特殊教育專(zhuān)業(yè)，然而學(xué)生畢業(yè)后大多選擇了去普通學(xué)校任教，做正常孩子的老師。特教機(jī)構(gòu)的老師改行開(kāi)辦了幼兒園，也不鮮見(jiàn)。畢竟，針對(duì)正常孩子的教育收益大、見(jiàn)效快，是普遍共識(shí)。王茗身邊的許多朋友因?yàn)樗帕私饬斯陋?dú)癥，這些朋友感嘆于王茗們的堅(jiān)持，說(shuō)他們“偉大”。王茗說(shuō)，這種堅(jiān)持談不上偉大，只是一種選擇。

3 新手“00”后琪琪老師

“00”后的琪琪是“啟智·樂(lè)見(jiàn)”的特教老師，她入行不久，以前在早教機(jī)構(gòu)任教。琪琪第一次接觸到孤獨(dú)癥兒童不是在“啟智·樂(lè)見(jiàn)”，而是在她供職的早教機(jī)構(gòu)。

一個(gè)四歲男孩的無(wú)意“闖入”讓琪琪有了做特教老師的念頭。男孩來(lái)自一個(gè)高知家庭，被醫(yī)療機(jī)構(gòu)診斷為中度孤獨(dú)癥，但是父母不愿接受孩子患病的現(xiàn)實(shí)，執(zhí)拗地送孩子來(lái)到針對(duì)普通孩子的早教機(jī)構(gòu)。男孩只能上個(gè)訓(xùn)課，因?yàn)樗麤](méi)有語(yǔ)言，不會(huì)交流，不光打小朋友還抓咬老師。當(dāng)時(shí)的同事一邊展示自己的傷痕，一邊囑咐琪琪“要小心”。琪琪沒(méi)有被嚇退，她用自己的方式接觸、引導(dǎo)孩子。上了幾節(jié)課后，琪琪沒(méi)有遭遇孩子的攻擊。一次，男孩調(diào)皮地從凳子上跳下來(lái)?yè)涞沽绥麋?，還喊了一聲媽媽。琪琪說(shuō)，這聲“媽媽”是孩子唯一的語(yǔ)言。然而正是孩子無(wú)意間的舉動(dòng)深深地觸動(dòng)了琪琪，那一刻，她覺(jué)得自己有可能幫到這個(gè)孩子。

只有進(jìn)入特殊教育機(jī)構(gòu)才能實(shí)現(xiàn)愿望，于是琪琪入行了。一開(kāi)始父母不能理解她的選擇，認(rèn)為早教中心收入多，工作輕松，教育收益大……琪琪說(shuō)她正是在不斷地給媽媽做工作的同時(shí)，進(jìn)一步堅(jiān)定了自己的信念。

真正加入“啟智·樂(lè)見(jiàn)”后，“想到了會(huì)很難，但是沒(méi)想到會(huì)這么難”，琪琪坦言，短短幾個(gè)月，自己遇到了各種各樣的問(wèn)題，從一開(kāi)始的手足無(wú)措，到現(xiàn)在能和孩子們相處得“還不錯(cuò)”， 琪琪說(shuō)自己入門(mén)了，但到真正的得心應(yīng)手還是有很大差距的，要經(jīng)過(guò)很多年的積淀。琪琪表示，她要好好學(xué)習(xí)、慢慢領(lǐng)悟，用心去彌補(bǔ)年資的差距。

事實(shí)上，有的家長(zhǎng)回避問(wèn)題，不能打開(kāi)心結(jié)，不帶孩子出門(mén)，不愿意讓自己有障礙的孩子暴露在大眾視野里。大多數(shù)家長(zhǎng)送孩子進(jìn)特教機(jī)構(gòu)的目標(biāo)比較清晰，有的希望孩子能說(shuō)話，有的希望矯正孩子的行為，有的希望以后孩子能正常入園入學(xué)，融入社群生活，也有一部分家長(zhǎng)抱有不切實(shí)際的愿望?？磥?lái)，真正需要教育的是家長(zhǎng)。為了實(shí)現(xiàn)家校融合，持續(xù)擴(kuò)大教育成果，“啟智·樂(lè)見(jiàn)”開(kāi)設(shè)了家長(zhǎng)課堂，交給家長(zhǎng)科學(xué)、有用的理念和知識(shí)。

4 “星星的孩子”嘉瑞的故事

嘉瑞今年7歲半，在幼兒園大班學(xué)習(xí)。之所以沒(méi)有像同齡孩子那樣入學(xué)，是因?yàn)樗谒臍q時(shí)被診斷為中度孤獨(dú)癥譜系障礙。從在省婦幼保健院拿到最初的診斷，父母制定計(jì)劃決心在家對(duì)孩子進(jìn)行訓(xùn)練，再去北京兒童醫(yī)院就診，過(guò)去了整整半年時(shí)間。這被“耽誤”的半年，曾令嘉瑞的父母陷入深深的自責(zé)?！霸皆绨l(fā)現(xiàn)，越早干預(yù)，收到的效果肯定更大。”嘉瑞爸爸說(shuō)。

嘉瑞上的幼兒園是個(gè)規(guī)模較小的民辦幼兒園，對(duì)孩子有很大的“寬容度”。嘉瑞爸爸擔(dān)心孩子的某些反常行為會(huì)引起其他家長(zhǎng)的抵觸，因此他沒(méi)有把孩子送進(jìn)大家都渴望的那種幼兒園里。

這所幼兒園的園長(zhǎng)不但接納了嘉瑞，還專(zhuān)門(mén)準(zhǔn)備了一個(gè)筆記本，做嘉瑞的成長(zhǎng)記錄。最初，嘉瑞被送進(jìn)幼兒園中班時(shí)，別說(shuō)好好聽(tīng)課，在教室里“待著”都是奢望，她喜歡各處逛，逛夠了就在院子里蕩秋千，這樣“散漫”了一年，上了大班的嘉瑞有了巨大的進(jìn)步，現(xiàn)在的她再也不閑逛了，偶爾開(kāi)小差時(shí)，只要老師喊一聲“嘉瑞，你要干什么去，快坐下。”小姑娘就會(huì)乖乖坐回到座位上。

能融入正常的社群生活，是孤獨(dú)癥兒童父母的最迫切心愿。嘉瑞的成長(zhǎng)離不開(kāi)特教機(jī)構(gòu)的培養(yǎng)。嘉瑞去北京兒童醫(yī)院就診，當(dāng)專(zhuān)家提醒她的父母一定要去特教機(jī)構(gòu)接受專(zhuān)業(yè)訓(xùn)練時(shí)，父母這才意識(shí)到自己的想法太不理智?；氐教m州，嘉瑞被送進(jìn)了“啟智·樂(lè)見(jiàn)”。

接受專(zhuān)業(yè)干預(yù)前，嘉瑞狀態(tài)很差，大小便不能自理，生活中幾乎不認(rèn)識(shí)任何一個(gè)人，甚至男女不分，更不會(huì)向正常孩子那樣問(wèn)好。嘉瑞爸爸向單位請(qǐng)了長(zhǎng)假，做起了“全職爸爸”，全天候陪伴孩子。往返三小時(shí)，父女二人每天奔波在學(xué)習(xí)的路上，嘉瑞爸爸在課堂上認(rèn)真記下學(xué)習(xí)內(nèi)容，回家再對(duì)孩子進(jìn)行鞏固性訓(xùn)練。半年時(shí)間，“啟智·樂(lè)見(jiàn)”為嘉瑞設(shè)計(jì)的學(xué)習(xí)計(jì)劃全部完成，孩子的進(jìn)步明顯，康復(fù)效果很好。嘉瑞爸爸說(shuō)，王茗老師告訴他“嘉瑞可以‘畢業(yè)’了，可以試著去融入普通幼兒園。”

為了教會(huì)嘉瑞認(rèn)人，爸爸每天讓她對(duì)著機(jī)構(gòu)里等候的孩子家長(zhǎng)問(wèn)好。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間，嘉瑞突然對(duì)此有了興趣，在往返于家校的路上，她挨個(gè)兒對(duì)著地鐵里的每一個(gè)人問(wèn)好，這一舉動(dòng)令爸爸很尷尬，“問(wèn)對(duì)了也罷，可孩子幾乎認(rèn)不對(duì)人，常常對(duì)著叔叔喊阿姨?！卑职终f(shuō)，每當(dāng)此時(shí)他能做的只有不停地道歉。因?yàn)樗荒茏柚?，他明白這是孩子在做自我突破。這樣持續(xù)了一個(gè)月，有一天，嘉瑞忽然間認(rèn)對(duì)了家里所有人，當(dāng)她喊著爸爸媽媽、爺爺奶奶，甚至叫對(duì)了舅舅時(shí)，那種欣喜、幸福是多么不言而喻。

蘭州日?qǐng)?bào)社全媒體記者 蔡丹平 劉曉芳 文/圖

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